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重庆人口地中海贫血患儿期待“热血”孕前检查可预防
来源:重大疾病诊断与干预专项基金 发布日期:2014/11/20 10:56:20

华龙网5月31日19时10分讯(记者 郑懿)“六一”儿童节即将到来,当大多数小朋友沉浸在节日的喜悦之际,有一群特殊的孩子却等待着“血液”的救助。今日,由重庆市血液中心主办的“给地中海贫血患儿献血活动”在全市多地开展。市儿童医院于洁教授告诉华龙网记者,预防地中海贫血,应做好婚前检查和产前检查。

“地贫”宝宝靠血而生

给他们最好的礼物是一份热血

6岁半的安安,看起来和正常的孩子一样活蹦乱跳,可是他的手背上却布满了密密麻麻的针眼。今日上午,在江北区观音桥的献血车旁边,手里拿着五颜六色气球的安安,向每一个从献血车走下来的市民送出一个气球,他天真地说:“谢谢你们。”记者了解到,安安是一个地中海贫血患儿,从出生后6个月到现在,每20到25天,就要去输上几百毫升的血,这样的状况将一直维持到终生。“他需要大量的血,最怕的就是重庆缺血,而在重庆像安安这样的患儿还有许多,他们都需要鲜血来救命,对于他们来说,儿童节最好的礼物,就是能让更多的叔叔阿姨献出鲜血。”市血液中心科教科主任医师杨冬燕说道。

“我们在孩子得病之前,完全没听过这个病,后来才知道其实完全可以避免,可是我们都知道得太晚了。”安安的妈妈陈女士说道,自从婚检变成了自选项目后,很多结婚的新婚夫妇都觉得没有必要,可是在结婚之前如果能够检查出来夫妻中是否有携带地中海贫血基因,那么就能避免生出地中海贫血的孩子。

“地贫的孩子有的只能活到10多岁,如果治疗不及时,在学龄前就会夭折,即便活下来的孩子,生存质量也不高,一不输血,就变得全身无力,脸色苍白,一旦输血后又立即变得活蹦乱跳,让家长们反复地经受着精神上的折磨。”杨冬燕介绍说。

“地贫”属遗传性疾病

孕前检查能有效预防患儿出生

据悉,地中海贫血是一种遗传性疾病,已被世界卫生组织列为危害人类健康的六种常见病之一,保守估计全球近4亿人携带此病基因。目前已成为我国南方地区常见的危害最大的一种慢性进行性贫血病。“在我国,发病人群主要集中在广东、广西等华南省份以及西南地区。”杨冬燕告诉记者,目前重庆人口中,地中海贫血基因携带率为8~9%。

“如果父母都是地中海贫血基因携带者,其子女有一半可能为携带者。有1/4将成为重症地中海贫血患者,这意味着孩子将终生靠输血和去铁治疗维持生命。”市儿童医院于洁教授提醒市民,应做好婚前检查和产前检查。只需要通过简单的血常规检查就可以知道大概,进一步进行血红蛋白相关检查就可以知道是否患有地中海贫血。怀孕期间,可以通过抽取羊水进行基因诊断。

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