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地贫生命中不能承受之“重”
来源:重大疾病诊断与干预专项基金 发布日期:2015/5/6 9:32:47

这一年,这些地贫患儿被关注

4岁女童婷婷 (化名),1岁时被诊断为重型地中海贫血症,必须靠输血维持生命。去年7月中旬,婷婷幸运地与云南省一名志愿者骨髓配对成功,将于8月初接受骨髓移植手术。面对约30万元的手术费用缺口,7月21日起,中山热心网友发起公益众筹帮助婷婷。短短48个小时,筹款逾32万元。2014年7月23日下午,患儿妈妈黄女士给记者发来短信说:“请大家不用再捐款,我们筹集的资金和社会人士的捐助够用了。”

爱的接力创造了奇迹,去年10月份,婷婷在中山市人民医院完成了骨髓移植手术。医生介绍,移植后一年左右,婷婷的免疫力将完全恢复,可以和正常儿童一样生活。

地贫患儿

三乡企业家助小重洋骨髓移植

7岁的张重洋来自重庆,跟随父母在三乡生活。不幸的是,他患上重型地中海贫血。去年初,由于未能进行规范的治疗,小重洋脾脏病变导致肚子胀大,生命垂危。三乡志愿者协会了解到事件后,随即通过微信等网络平台以及现场捐赠等方式,为小重洋筹集医疗费,合计为小重洋筹集善款10万余元。

2014年3月,小重洋在市人民医院完成脾脏切除手术,生命暂时无忧。2014年8月,骨髓配对的消息传来,但骨髓移植手术费用高达30-40万元。正当一家人为此发愁时,9月14日,《公益周刊》追踪报道小重洋事件,三乡企业“五步e家”的负责人看到报道后,表示愿意承担小重洋骨髓移植手术费。

今年3月24日,在“五步e家”负责人练瑞阳的帮助下,小重洋在市人民医院接受骨髓移植手术。练瑞阳独立承担其30多万元的手术费用。目前,小重洋术后恢复良好。

今年,地贫儿妈妈有个心愿
"小熊妈妈":"少一个地贫孩子出生,就少一个贫困家庭。希望通过家长与政府、医院、公益组织、媒体多方面资源整合,采取多种形式宣传地贫知识。只有让育龄青年意识到一个重型地贫孩子的出生,会给家庭给社会带来沉重的经济与心理负担,才能让更多人自觉进行婚检产检,做好人口优生优育。"

"小熊妈妈"与孩子们一起做爱心挂耳包

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